,,Ide o život ohrozujúce ochorenia, preto je pre nás veľmi dôležité, aby rodičia a deti mali všetky informácie, ktoré potrebujú, aby vedeli, čo ich čaká. Od kolegov viem, že rodičia sa ich často pýtali na príbehy vyliečených detí s rovnakou diagnózou, akú má ich dieťa. Dáva im to nádej a ľahšie tak zvládnu náročnú liečbu, ktorá ich čaká. Preto sa rozhodli v spolupráci s Deťom s rakovinou, n. o., pripraviť informačné texty k jednotlivým diagnózam,“ povedal doc. MUDr. Ladislav Kužela, CSc., MPH, generálny riaditeľ Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH).

Rodič je súčasťou tímu, ktorý sa o dieťa stará

,,Niekoľko rokov máme zavedený štandardný postup pri informovaní rodín. Spolu s rodičmi si dvaja lekári a psychológ sadneme na hodinku - dve a dôkladne informujeme rodinu. Rodiča vnímame ako , súčasť tímu, ktorý sa o dieťa stará. Dieťa si môžeme predstaviť akoby v strede toho procesu a multidiscilinárny tím okolo neho zabezpečuje komplexný a holistický prístup. Počas podávania informácií rodičom sme si uvedomovali, že ťažko disponovaná rodina si nemôže zapamätať všetky informácie, ktoré im poskytneme. Preto sme pre nich vytvorili Sprievodcu pre rodičov a detí s onkologickým ochorením. Teraz aktualizované druhé vydanie, aby informácie odrážali súčasnú situáciu a aby rodičia mali všetky potrebné informácie o tom, čo je to rakovina, čo je klinické skúšanie a prečo je dôležité, aké sú nežiaduce účinky liečby, aký je psychologický dopad na rodinu až po všetky formy pomoci pacientom počas liečby, lebo dopad na rodinu - sociálny, psychologický aj finančný je nesmierny. Snažíme sa tak rodinám dať doplnok k liečbe. Mnohí rodičia sa zdôverili, že pre nich je veľmi dôležité spoznať dieťa s rovnakou diagnózou, ktoré sa vyliečilo a má sa dobre. Toto nás inšpirovalo k tomu, aby sme oslovili pacientov, ktorí sa majú dobre, prešli touto strastiplnou cestou a vytvorili sme informačný materiál samostatný pre každú jednu diagnózu. Je to pre nich nesmierne povzbudenie,“ povedala doc. MUDr. Alexandra Klolenová, PhD., prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a NÚDCH. V spolupráci s Deťom s rakovinou., n. o. tak doplnili nový informačný kanál so zrozumiteľnými a komplexnými informáciami a zároveň príbehom vyliečeného dieťaťa. Ak rodina rozumie o aké ochorenie ide a čo všetko ich čaká, aj napriek tomu, že to poznanie môže byť aj veľmi ťažké, ľahšie prijímajú svoju situáciu. Postupne pripravujeme ďalšie brožúry na každú jednu diagnózu.

,,Jedným z našich dlhodobých cieľov je osveta a šírenie informácii o detskej rakovine. Brožúrky jednotlivých diagnóz, ktorých je zatiaľ sedem, sú súčasťou štartovacích balíčkov, ktoré od nás rodiny dostávajú pri príchode na kliniku. Pre každú rodinu, ktorá príde na našu kliniku, je to prvotný šok a neistota z toho, čo nasleduje a preto im chceme poskytnúť čo najviac relevantných informácii o diagnóze dieťaťa. Verím, že v priebehu budúceho roka sa nám podarí vydať aj ďalšie brožúrky s ostatnými druhmi detskej rakoviny. Týmto sa chceme zároveň poďakovať Nadácii Tatra banka, ktorá finančne tento projekt podporila a vydavateľstvu Solen, ktoré tieto brožúrky šíri aj pre všeobecných detských lekárov,“ povedala Mgr. Katarína Kösegiová, riaditeľka deťom s rakovinou, n. o. 

Leukémia – rakovina krvi tvorí najväčšiu skupinu onkologických ochorení v detskom veku, ale dobrou správou je, že táto skupina zaznamenala jeden z najväčších pokrokov v medicíne. ,,Kým pred rokom 1970 zomierali takmer všetky deti, dnes vieme vyliečiť 8 detí z 10, čo je veľký úspech a sú to naozaj úplne vyliečené deti. Po liečbe chodia do školy, vyrastú, mnohé z nich vyštudujú vysoké školy a majú už aj svoje rodiny a deti.“ povedala A. Kolenová. Dlhé roky bola v liečbe leukémií základným liekom chemoterapia. Rôzne kombinácie chemoterapie boli základnou liečbou, ktorá dokázala mnohé deti vyliečiť. Pokrok sa ale stále posúva a snahou vedeckej obce v rámci leukémie bolo nájsť niečo, čo pomôže aj pacientom s rezistentnou formou leukémie a zároveň bude mať menej vedľajších účinkov. Pacientom, u ktorých nezabrala chemoterapia, sme začali aplikovať imunoterapiu a biologickú liečbu. V imunoterapii máme nové dve oblasti – je to liečba protilátkami a bunková terapia. ,,Jedna z nich je Bi špeciálna protilátka a môžeme si ju predstaviť ako kľúč, ktorý má dva zámky. Na jednej strane zaklapne do nádorovej bunky a na druhej do našej vlastnej bielej krvinky -T lymfocytu. Protilátka prinúti našu imunitu zabiť rakovinovú bunku. Je to ideálny stav, keď naša imunita sama zničí  nádorové bunky. Máme už niekoľkých takto odliečených pacientov, ktorým táto liečba zachránila život,“ priblížila mechanizmus novej liečby A. Kolenová. Druhá oblasť v rámci imunoterapie je bunková terapia, pri ktorej lekári pacientom odoberú lymfocyty, bunky, ktoré sú zodpovedné za dohľad nad rakovinovými bunkami a tieto lymfocyty sa pomocou génového inžinierstva upravia v laboratóriu.  Takto upravené sa vrátia pacientovi s tým, že majú schopnosť rozpoznať rakovinové bunky. Našich pacientov touto metódou liečime v spolupráci so zahraničím. Snahou modernej liečby je nasmerovať imunitný systém pacienta tak, aby bojoval proti rakovine. V liečbe leukémií lekári zachránia 8 z 10 detí.

prvý prichádza šok. S deťmi s leukémiou je dôležité komunikovať

prednostka kliniky detskej onkológie A.Kolenová o leukémii

noviny tv joj

 

Galéria

Icecarousel6
Icecarousel5
Icecarousel4
Icecarousel2
Icecarousel1
 53 Healthy and Flavorful Recipes to Make with Tofu
10 Healthy 4th of July Recipes from Around the Web
Three years dossing at university?
45 Best Healthy Berry Recipes
24 Tricks to Survive Hot Summer Nights
Is It Safe to Work Out Twice a Day?
Gimme a Beat: TempoRun App Syncs Music to Your Run